Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o tuto mnohotvárnou chorobu.

 

alt

akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia

 

Informace pro pacienty
  • Publikace myasthenia gravis - obávaná diagnóza již není dostupná. Bude jednáno s nakladatelstvím Maxdorf o buď o dotisku, nebo přepracovaném aktualizovém vydání
  • Potvrzení pro převoz léků
Informace pro lékaře
Informace pro všechny

 

Článek:

Přestalo mě poslouchat tělo. Moje nemoc se jmenuje myasthenia gravis

 

 

Moje zkušenosti s vnímáním myastenie okolím (Mariana)

 

Odkaz na blog Katky: Život s MG:

Jak se vyrovnat s nemocí?

Pokračování stránky Katky: Co všechno je jinak?

zkušenosti, blog, instagram

 

Nový výzkum probíhá v České republice

V myastenickém centru v Praze a nervosvalovém centru v Ostravě pokračoval klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Bližší informace zde. Další podrobný článek zde.

SPC (oficiální informace o SOLIRISu).

V tuto chvíli byla v ČR zahájena další studie fáze III s efgartigimodem (výsledky fáze II zde).

 

Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do  týdne.

 

 

Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?

  • jde o onemocnění nervosvalového přenosu
  • projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
  • myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
  • myastenie je léčitelná choroba
  • při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
  • existuje velmi malá informovanost o této nemoci

 

Myasthenia gravis

PhDr Zdeněk Hron (se svolením autora)

 

Podlá a zrádná hlodá cestou červů,

laskavá nemoc vůbec nebolí,

jen zánět vyvolá a tělo z nervů

svalům dál nepředává povely

 

Nemluvit, nepolykat, neudržet

už hlavu ani ruce, nedýchat.

A záchrana? Jen obehraný syžet,

že v životě se nevyplácí chvat.

 

Stát se to dřív, mít o pár roků více,

zhas bych Ti lásko v slzách voskovic,

vžyť třebas vsazen do železné plíce,

zadusil bych se v sklaplé pasti plic

 

 

Upozornění:
Informace, uvedené na těchto stránkách nemohou být v žádném případě považovány za doporučení ke stanovení diagnózy, či dokonce za návod k léčbě. V konkrétních případech je nutná vždy konzultace s ošetřujícím lékařem.

Poslední aktualizace 3.12. 2019