spravna liecba
- inga
-
Topic Author
- Offline
- Junior Member
-
Less
More
- Posts: 32
- Thank you received: 1
09 Nov 2009 16:24 #627
by inga
spravna liecba was created by inga
Dobry den pan doktor.
Chcela by som sa spytat na par otazok.
Nieco cez dva roky mi bola diagnostikovana MG,skoro po 4 rokoch.V tom istom tyzdni som sa dozvedela ze som tehotna.Zistili mi to z krvy,mala som vysoke hodnoty.A samozrejme podla priznakov,ktore sa zacali najprv dvojitym videnim ,potom sa pridala slabost ruk a postupne noh.Nasadili mi Mestinon,brala som 4 tab denne,1 rano 7h,dve o 12h a vecer o 18h 1tab.Tehotenstvo som zvladla v celku dobre ku koncu som bola uz viac unavena.Porod som zvladla bez problemov,ale potom sa dostavila riadna unava ktora trvala tyzden a potom sa to stabilizovalo.Po porode asi pol roka mi urobili este doplnujuce vysetrenie MR HRUDNIKA nebol ziadny nalez ani nic zvacssene,tak podla nich operacia nebola potrebna.Este som bola na vysetreni impulzov ,kde sa to potvrdilo.Toto vsetko mi robili vo Francuzsku ,kde momentalne zijeme.U nas doma nevedeli co mi je ,chytili sa boreliozy,lebo som mala hranicne hodnoty,ale mne sa stale stav len zhorsoval.Tak som sa rozhodla vysetrit vo Francuzsku co bolo pre mna dobre.Teraz mam uz 1,5 rocneho chlapceka.![:) :)](/media/kunena/emoticons/smile.png)
Chcela by som vediet ,mavam aspon ja to tak citim akoby svalovicu a niekedy ma aj stipu svaly.Niekedy sa mi stahuju prsty na rukach. Teraz beriem Mestinon 6krat denne :2tab rano o 7h, dve o 12h , a dve o 18h.
Takze neviem ci je to spravne liecenie ,ci si davam lieky v spravnu hodinu, ci netreba este inu liecbu?.Ci ta svalovica suvisi s chorobou?
A este by som chcela vediet,casto sa citim ako keby som bola chora mota sa mi hlava mavam zvlastny pocit na pravej strane hlavy niekedy mi hori cela ta strana a aj v zadu n a zatylku.Nemavam vysoke teploty ani zapchaty nos.Len niekedy zvysenu teplotu.Ked mam tento problem tak sa citim slaba a stav sa mi zhorsi.Ked nie taj je to celkom fajn.
Ja osobne si myslim,ze to nesuvisi s MG,len mi este nieco druhe zhorsuje stav,ale aj tak by som chcela poznat vas nazor.
Napisala som toho vela ,ale prepacte nenasla som vasu emailovu adresu.
Dakujem pekne INGA
Chcela by som sa spytat na par otazok.
Nieco cez dva roky mi bola diagnostikovana MG,skoro po 4 rokoch.V tom istom tyzdni som sa dozvedela ze som tehotna.Zistili mi to z krvy,mala som vysoke hodnoty.A samozrejme podla priznakov,ktore sa zacali najprv dvojitym videnim ,potom sa pridala slabost ruk a postupne noh.Nasadili mi Mestinon,brala som 4 tab denne,1 rano 7h,dve o 12h a vecer o 18h 1tab.Tehotenstvo som zvladla v celku dobre ku koncu som bola uz viac unavena.Porod som zvladla bez problemov,ale potom sa dostavila riadna unava ktora trvala tyzden a potom sa to stabilizovalo.Po porode asi pol roka mi urobili este doplnujuce vysetrenie MR HRUDNIKA nebol ziadny nalez ani nic zvacssene,tak podla nich operacia nebola potrebna.Este som bola na vysetreni impulzov ,kde sa to potvrdilo.Toto vsetko mi robili vo Francuzsku ,kde momentalne zijeme.U nas doma nevedeli co mi je ,chytili sa boreliozy,lebo som mala hranicne hodnoty,ale mne sa stale stav len zhorsoval.Tak som sa rozhodla vysetrit vo Francuzsku co bolo pre mna dobre.Teraz mam uz 1,5 rocneho chlapceka.
![:) :)](/media/kunena/emoticons/smile.png)
Chcela by som vediet ,mavam aspon ja to tak citim akoby svalovicu a niekedy ma aj stipu svaly.Niekedy sa mi stahuju prsty na rukach. Teraz beriem Mestinon 6krat denne :2tab rano o 7h, dve o 12h , a dve o 18h.
Takze neviem ci je to spravne liecenie ,ci si davam lieky v spravnu hodinu, ci netreba este inu liecbu?.Ci ta svalovica suvisi s chorobou?
A este by som chcela vediet,casto sa citim ako keby som bola chora mota sa mi hlava mavam zvlastny pocit na pravej strane hlavy niekedy mi hori cela ta strana a aj v zadu n a zatylku.Nemavam vysoke teploty ani zapchaty nos.Len niekedy zvysenu teplotu.Ked mam tento problem tak sa citim slaba a stav sa mi zhorsi.Ked nie taj je to celkom fajn.
Ja osobne si myslim,ze to nesuvisi s MG,len mi este nieco druhe zhorsuje stav,ale aj tak by som chcela poznat vas nazor.
Napisala som toho vela ,ale prepacte nenasla som vasu emailovu adresu.
Dakujem pekne INGA
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- admin
-
- Offline
- Moderator
-
Less
More
- Posts: 605
- Thank you received: 75
09 Nov 2009 18:12 #628
by admin
Replied by admin on topic Odp.:spravna liecba
Dobry den pani Ingo,
je asi dobre, ze se tento prispevek objevil na tomto foru (mimochodem kontakt na nas je na hlavni strance v hornim menu), protoze zpusob vaseho leceni nepovazuji za spravny.
Podavani Mestinonu nevede k leceni myastenie!!!. Mestinon pouze zlepsuje prevod nervoveho vzruchu z nervu na sval. Mystenie je autoimunitni choroba a tak se k ni musi pristupovat. Myslim, ze je chyba, ze na zaklade normalniho nalezu na MR mediastina nebyla provedena thymektomie. Známky "zanetu" brzliku totiz nemusi byt na MR videt! I kdyz je to asi 4 roky, co se u Vas myastenie objevila a efekt operace jiz nemusi byt dokonaly, presto bych ji doporucoval provest. Myastenie "lecena" jenom Mestinonem se totiz muze kdykolikv zhorsit. Podle toho, co pisete se projevuje podavani Mestinonu spise nezadoucimi ucinky. Proto by bylo vhodne davky upravit napr. podavanim 4x denně 7-11-15-19 bud po 1 drg nebo 1,5-1-1,5-1. V pripade, ze by jste planovala operaci, musela by jste byt ve stabilizovanem stavu, to znamena absolvovat predoperacni pripravu - na prechodnou dobu brat imunosupresivni leky.
Pokud budete potrebovat pomoc napiste na e-meilovou adresu This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Mate krasneho chlapecka.
S pozdravem:)
dr.Pitha
je asi dobre, ze se tento prispevek objevil na tomto foru (mimochodem kontakt na nas je na hlavni strance v hornim menu), protoze zpusob vaseho leceni nepovazuji za spravny.
Podavani Mestinonu nevede k leceni myastenie!!!. Mestinon pouze zlepsuje prevod nervoveho vzruchu z nervu na sval. Mystenie je autoimunitni choroba a tak se k ni musi pristupovat. Myslim, ze je chyba, ze na zaklade normalniho nalezu na MR mediastina nebyla provedena thymektomie. Známky "zanetu" brzliku totiz nemusi byt na MR videt! I kdyz je to asi 4 roky, co se u Vas myastenie objevila a efekt operace jiz nemusi byt dokonaly, presto bych ji doporucoval provest. Myastenie "lecena" jenom Mestinonem se totiz muze kdykolikv zhorsit. Podle toho, co pisete se projevuje podavani Mestinonu spise nezadoucimi ucinky. Proto by bylo vhodne davky upravit napr. podavanim 4x denně 7-11-15-19 bud po 1 drg nebo 1,5-1-1,5-1. V pripade, ze by jste planovala operaci, musela by jste byt ve stabilizovanem stavu, to znamena absolvovat predoperacni pripravu - na prechodnou dobu brat imunosupresivni leky.
Pokud budete potrebovat pomoc napiste na e-meilovou adresu This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Mate krasneho chlapecka.
S pozdravem:)
dr.Pitha
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- inga
-
Topic Author
- Offline
- Junior Member
-
Less
More
- Posts: 32
- Thank you received: 1
09 Nov 2009 19:13 #629
by inga
Replied by inga on topic Odp.:spravna liecba
Dakujem velmi pekne za odpoved.
Mohli by ste mi poradit,ako mam povedat mojmu neurologovi aby mi zmenil liecbu,tak aby sa neurazil.A ake lieky by ste navrhovali?
A nepoznate nejakeho odbornika priamo v Parizi?
A je moznost liecit, sa aj priomo u vas,aj ked nie som poistena v CR?
medzinarodnou kartou,alebo na vlastne naklady?
dakujem INGA
Mohli by ste mi poradit,ako mam povedat mojmu neurologovi aby mi zmenil liecbu,tak aby sa neurazil.A ake lieky by ste navrhovali?
A nepoznate nejakeho odbornika priamo v Parizi?
A je moznost liecit, sa aj priomo u vas,aj ked nie som poistena v CR?
medzinarodnou kartou,alebo na vlastne naklady?
dakujem INGA
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- admin
-
- Offline
- Moderator
-
Less
More
- Posts: 605
- Thank you received: 75
09 Nov 2009 22:40 #630
by admin
Replied by admin on topic Odp.:spravna liecba
No to je problem. Maloktery lekar si nenecha mluvit do sve lecby. Nemohu Vam navrhovat zadne leky, aniz bych Vas viděl, to bych si pripadal jako sarlatan. Mohu napsat dr. Nicole de Rosbo z Parize, která je vsak ve vyzkumnem tymu, jestli nezná nejakeho klinickeho specialistu. Nejlepe by bylo, kdyby jste poslala mailem strucne historii sve nemoci a já bych ji to se svym komentarem preposlal. Mezinarodni karta plati jen pro akutni osetreni. Lecbu v CR je pocopitelne mozne hradit v hotovosti.
S pozdravem:)
dr.Pitha
S pozdravem:)
dr.Pitha
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- inga
-
Topic Author
- Offline
- Junior Member
-
Less
More
- Posts: 32
- Thank you received: 1
10 Nov 2009 14:41 #631
by inga
Replied by inga on topic Odp.:spravna liecba
Dobry den,velmi pekne dakujem to by bolo super
Napisem Vam email.
A skusime to nejak vysvetlit doktorovi ak je normalny clovek tak to pochopi.On vyzera v pohode snazi sa mi pomoct.
A mohla by som mu dat na vas kontakt samozrejme s vasim suhlasom,ak vie anglicky a bude mat zaujem moze vam napisat?
A tie problemy s hlavou co som pisala ,to je podla vas s uzivania mestinonu?Doktor,vravi ze to s MG nema nic spolocne.
Dakujem Inga
Napisem Vam email.
A skusime to nejak vysvetlit doktorovi ak je normalny clovek tak to pochopi.On vyzera v pohode snazi sa mi pomoct.
A mohla by som mu dat na vas kontakt samozrejme s vasim suhlasom,ak vie anglicky a bude mat zaujem moze vam napisat?
A tie problemy s hlavou co som pisala ,to je podla vas s uzivania mestinonu?Doktor,vravi ze to s MG nema nic spolocne.
Dakujem Inga
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- admin
-
- Offline
- Moderator
-
Less
More
- Posts: 605
- Thank you received: 75
10 Nov 2009 17:33 #632
by admin
Replied by admin on topic Odp.:spravna liecba
Dobry den,
jiste. kontakt na nas dat muzete.
Mozna, ze by bylo dobre mu sdelit, ze zastupuji CR v projektu Euromyasthenia, který ma sidlo v Parizi.
Problemy s hlavou skutecne nemaji s mystenii nic spolecneho.
S pozdravem:)
dr.Pitha
jiste. kontakt na nas dat muzete.
Mozna, ze by bylo dobre mu sdelit, ze zastupuji CR v projektu Euromyasthenia, který ma sidlo v Parizi.
Problemy s hlavou skutecne nemaji s mystenii nic spolecneho.
S pozdravem:)
dr.Pitha
Please Log in or Create an account to join the conversation.
Time to create page: 0.695 seconds