Ahoj všem!

  • Lybicka
  • Lybicka's Avatar Topic Author
  • Offline
  • New Member
  • New Member
More
09 Dec 2008 13:10 #171 by Lybicka
Ahoj všem! was created by Lybicka
Ahoj myasthenici a myasthenicky!
Tak jsem rada, ze stranky ziji!
Neco malo o me. Jsem zena, 35 let (skoro) a MG mam cca 5 let. Nyni jsem na materske se svym druhym synem. Doufam, ze se vsichni brzy setkame nekde osobne!
Tak mladez vola, jde se krmit! tak zase nekdy brzy ahoj!

Please Log in or Create an account to join the conversation.

More
14 Dec 2008 00:07 #174 by zuzka
Replied by zuzka on topic Odp.:Ahoj všem!
Ahoj a nejen tobě ale všem nám,
Jsem ta Zuzka Litvová, od které je ta ukázka z knížky, asi nebo snad vás potěším výjde už ted brzy, echo bude tu na stránkách.
Děkuji ti a také díky těm co máte mimí, dlouho sem ho mít nemohla a ted to vypadá že už jo, moc se na to těším, měj se fajn a těším se na nějaký sraz, měli bychom něco vymysletB)

Please Log in or Create an account to join the conversation.

More
14 Dec 2008 10:52 #176 by admin
Replied by admin on topic Odp.:Ahoj všem!
Zdravím všechny,
vypadá to tak, že jsme asi jedinou zemí v Evropské unii, která nemá asociaci pacientů, která je, jak se asi shodnem naprosto nutná. Neměl by to být spolek "baráčníků", kteří komunikují z povinnnosti, ale proto, že třeba něco dosáhnout. Např. lobování při stanovení ceny a dostupnosti léků, organizaci rehabilitace a rekondice atd :dry: . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách :) .
dr.Piťha

Please Log in or Create an account to join the conversation.

  • Lybicka
  • Lybicka's Avatar Topic Author
  • Offline
  • New Member
  • New Member
More
14 Dec 2008 23:11 #177 by Lybicka
Replied by Lybicka on topic Odp.:Ahoj všem!
Ahoj Zuzko,

doporucuju ti (vlastni zkusenost) genetickou (teratologickou)konzultaci v Motole (nejakou pred planovanym tehotenstvim). Mela jsem tam super doktorku, jmenovala se Koudova. Je v mem veku, Myasthenicky zna....zkonzultuje s tebou leky, pripadne mohu zkopcit ktere leky vysadit dopredu.....Pak mi hlidala i cele tehotenstvi pro pripad vyvojovych vad. Byla bezvadna....

Tehotenstvi a miminko ti moc preju, ale co si budeme povidat, je to zahul....:woohoo:

Ale nemenila bych, treba ukecam manzela, jeste na tu holcicku.....;)

Tesim se na osobni setkani!

Please Log in or Create an account to join the conversation.

Time to create page: 0.822 seconds
Powered by Kunena Forum