Prave diagnistikovana tazka myastenia

Dobry podvecer. Chcela by som sa spytat kde najst podrobne informacie o MG okularis. Som par dni po prepusteni z nemocnice, kde mi po 2 tyzdnoch diagnostikovali tazku MG. Do nemocnice som prisla po 4 tyzdnoch dvojiteho videnia, posledny tyzden sa mi prave oko vobec nehybalo. Po par dnoch pobytu v nemocnici sa mi zacali zatvarat obe oci, prave uplne, lave do polovice (v nemocnice mi nepodavali zo zaciatku Mestinon, ktory mi predtym predpisal moj neurolog). Momentalne beriem 4 krat denne Mestinon, 60 Prednison a Imuran. Oci mam sice otvorene, ale nevidim, teda vidim dvojito.
Potrebujem informacie. O strave, moznostiach, vitaminoch. Co mozem co nemozem. Uplne nahodne som zistila ze nemozem magnezium aj to len preto, ze trpim na chrbticu dlhe roky a chodim na magneziove infuzie.
Existuju nejake ucelene zdroje. Ja som momentalne z toho zufala.
Dakujem za odpoved
Slavka

Slávka nezúfaj. Kde ti ju diagnostikovali? To magnézium platí. Inak všetko čo sa pýtaš tu väčšinou je, treba si prejsť všetky témy a možno nájdeš odpoveď na tvoje otázky. O všetkom sa tiež môžeš poradiť so svojím odborníkom ktorý sa O teba bude starať. Odborník na myasteniu. Bola si uňho? Nezúfaj. Tu formu myastenie ti určil kto? Chce to čas kým záberu lieky. Drz sa a neboj

diagnostikoval ma doc. Špalek. U neho mám budúci týždeň termín kontroly. Prečítala som čo sa dalo, na domácich aj zahraničných stránkach, je to všetko hrozne vágne, všeobecné, latentné. Ale to je asi MG, u každého iné, takže sa vlastne o nič nedá oprieť. Lieky užívam 3 týždeň a cítim sa od návratu z nemocnice divne. Neviem či je to tou diagnózou, alebo kvoli lunbálnej punkcii ktorú mi robili, alebo liekmi. Podľa všetkého mám MG okularis, ešte stále nevidím dobre ale je to lepšie. Asi to chce čas. Je mi ale zle od žalúdka, okrem toho som stále hrozne unavená, to som pred tým nebola, bolia ma ruky, hlavne ráno, prsty mám takú divné, nie opuchnuté ale akoby "drevené" chýba mi taká jemný motorika. A počas dňa mám pocit akoby ma niekto držal pod krkom. Nemám problém z hltaním či refluxom, len akoby mi niekto tlačil na krk, keď si ľahnem ustúpi to.
A hlavne by som chcela vedieť či to bude pokračovať alebo to zostane len u tých očí.
Proste som bola sklamaná, prepustia ma z nemocnice s takou diagnózou a nikto mi nič nepovie.
A pátram po nejakých stravovacích princípoch, ktoré mi mohli usmerniť vývoj MG.

Och tak to vies odborník je spalek či to ostane u oči to sa tažko dá povedať oni majú skúsenosti lebo sa starajú o viac pacientov ja mam generalizovanu formu a uz aj oči som mala padnuté hoci prvé dva roky vobec to je tažko povedať hlavne treba dodržiavať liečbu aj ked nikto sa neteší z toľkých liekov a pomáhať si tou stravou a doplnkami vitamínmi atd ... Ja som si vela googlila na amerických fórach ... Ale vies každý je iný niekomu nerobí dobre to co druhému pomáha ... Stravu treba co najzdravšiu ale netreba to hnať do extremov... Ak sa cítiš divne treba to povedať doktorovi ... Hlavne zachovajnpokoj moc sa nepozoruj...a zle od žalúdka . Mas k liekom aj gastroentroprotektiva ? Quamatel helicid omeprazol ? Tažko moze byt z prednizonov preto ten Quamatel . Takze s či to bude pokračovať . Hlavne dodržiavaj liečbu a uvidis ze sa vsetko zlepší .nikto ti nic nepovie to poznám ale myslím ze na internete je vsetko základne plus ked pôjdeš za spalekom mal by ti porozprávať i ked ja k nemu nechodím ale tak to chodí ... A ta strava ako hovorím nájdi si svoju zlatu strednú cestu ... Ja po 7nejedavam lebo z toho priberám . Sladkosti moc tiez nejem ...som vegetarian a jem vela zeleniny šalátov .... Nepijem sladené nápoje , kávu len bez kofeínu a to príležitostne . Pijem vela čajov a beriem vela vitamínov enzýmov ...kysnute a biela múka mi nerobia dobre . Nalievam sa vodou ... Solim primerane ... Drž sa