Stanovení diagnózy

K správnému určení diagnózy je třeba trpělivosti ze strany pacienta i lékaře. Pro myastenii je typická proměnlivost příznaků. Zkušeného lékaře zajímá kdy se objevily první příznaky, souvislost obtíží s konkrétní fyzickou činností během denních aktivit. Klinické vyšetření je založeno na testování svalů "na výdrž" a nemělo by pro Vás být extrémně zatěžující. Oběr krve a stanovení protilátek se provádí u každého pacienta s podezřením na myastenii. Trochu nepříjemné je elektromyografické vyšetření, ale není třeba z něj mít obavy, pokud budete vědět, že elektrické impulzy a jejich frekvence jsou velmi malé, a způsobí vůlí neovladatelné pohyby končetiny.

Zjištění, že máte diagnózu myasthenia gravis u někoho může vyvolat velké obavy. U každého nemocného choroba probíhá velmi odlišně. I lehčí formy onemocnění, tzv. oční myastenie je velmi nepříjemná, dvojité vidění zhoršuje orientaci, způsobuje závratě, pokles víček má za následek funkční slepotu. Na druhé straně prudce probíhající formy onemocnění jsou spojeny s rizikem ohorožení života. Je třeba si ale uvědomit, že v naprosté většině případů lze nemoc dostat pod kontrolu. To, co je důležité, je přehodnotit životní prioroty. Je nutné rozlišovat podstatné od podružného, ujasnit si postoj k práci, mít oporu u svých blízkých, mít ve svém lékaři partnera, jehož cílem je Vám pomoci.

Příběhy pacientů

Nejvíce sugestivní jsou autentické výpovědi pacientů, o které se s Vámi podělí na následujících odkazech

Příběh Zuzky Litvové: Myasthenia gravis, aneb díky Vám žiju

Moje zkušenosti s vnímáním myastenie okolím (Mariana)

Odkaz na blog Katky: Jak se vyrovnat s nemocí?

Nové: Příběh Kateřiny Sasákové

Spolupráce při léčbě

Spolupráce při léčbě je u myastenie velmi důležitá. Bylo zjištěno, že u řady chronických nemocí pacienti léky buď neberou vůbec, nebo podle svého uvážení. Tento postoj může být u myasthenia gravis osudový. Lékař, v něhož máte důvěru Vám vysvětlí, jak máte léky užívat a pokud se dostaví nějaké nežádoucí účinky, bude hledat řešení.

Z doporučené operace nebude nadšený nikdo, ani vy. Pokud je naprosto zřejmé, že thymektomie je zásadním léčebným opatřením, které dokáže vaší chorobu zlepšit neodmítejte jí. Bude se Vám zdát divné, proč máte jít na operaci, když se pomocí léků nemoc zlepšila. V tom je určitý paradox, protože lékař Vás nepošle na operaci, která je preventivním opatřením a slouží k dlouhodobé stabilizaci onemocnění ve špatném stavu!

Rehabilitace

Dogma, že nemocný s myastenií se musí absolutně šetřit a není schopen jakéhokoliv pohybu je již dávno překonané. Vzhledem k tomu, že choroba je nesmírně mnohotvárná a každého může zastihnout v různé míře, není možné postupovat stejně. Zcela jiná je situace, kdy je např. mladá žena po operaci 3 roky zcela bez obtíží oproti stašímu nemocnému 20 let po propuknutí nemoci, který má zcela ochablé svalstvo. Je zřejmé, že čím déle myastenie s určitým residuem oslabení s potřebou užívat léky probíhá, tím více narušuje souhru svalů, které paradoxně únavu ještě zhorší. Doporučujeme provádět cvičeni s prvky jógy, v poslední době cvičení tai chi, cvičení dle Pilatese apod. Výborné je pravidelné plavání, kratší, či středně dlouhé procházky apod. Zcela specifické cvičení je nutné zejména u mužů po 50. roce věku, kteří jsou více náchylní k tzv. steroidní myopatii (při užívání vyšších dávek kortioidů), která se projevuje ochablostí hlavně stehenních svalů a již klidovou slabosti v dolních končetinách. Zde doporučujeme isometrické cvičení - tedy napínání svalstva stehenního a hýžďového, ale bez vykonání pohybu. 

Lázně

Pacienti s myastenií mají nárok na komplexní lázeňskou léčbu, hrazenou ze zdravotního pojištění, dokonce jednou za rok. Podrobněji zde.

Dieta

Změna dietních návyků souvisí u myastenie s potřebou přehodnotit většinu životních hodnot. Obecně je potřeba změnit jídelníček, zaměřit se na stravu "lehkou" (bílé maso, zelenina, ovoce, dostatek vláknin apod.). Zcela nevhodné jsou přesolené a kořeněné potraviny, např. konzervy, uzeniny apod. Rovněž větší zastoupení cukrů a živočišných tuků není správné. Zcela specifická je dieta v období užívání kortikoidů, kdy je tendence k přibývání na váze, hromadění tekutin a odbourávání bílkovin. Odkaz na dietní pokyny a ukázky vhodných receptů pro inspiraci.Odkaz na stránky dietologie.

Těhotenství a porod

V současné době lze u dobře stabilizované choroby otěhotnět, porodit a vychovat zdravé dítě. Nelze vyloučit ani možnost asistované reprodukce. Těhotenství se v naprosté většině dobře snáší, imunitní systém se dostává do útlumu. Zejména v minulosti bylo popisováno až 10% riziko, že se narodí novorozenec s příznaky tzv. novorozenecké myastenie (protilátky se dostanou zkrz placentu do jeho krve). V současné době se s těmito případy setkáváme naštěstí ojediněle. Bylo prokázáno, že riziko novorozenecké myastenie se snižuje u maminek, které absolvovaly thymektomii.  Porod je v naprosté většině veden přirozenou cestou, je možné požadovat epidurální umrtvení. V každém případě byl měl být novorozenec na monitorovaném lůžku. Kojení striktně nezakazujeme, je ale vhodné kojit maximálně 6 - 9 měsíců. S prodlužujícím se kojením stoupá hladina hormonu prolaktinu k krvi a s tím je spojené větší riziko zhoršení myastenie. Ve vyjímečných případech po konzultaci s lékařem lze kojit i déle. Příběh a zkušenosti pacientky.

Užívání hormonální antikoncepce nebezpečné není, je spíše výhodné k zabránění neplánovaného početí. Dlouhodobá léčba se nevysazuje (malé dávky kortikoidů, Mestinon apod.) jsou v těhotenství bezpečné. Užívání Imuranu je podle posledních informací během těhotenství rovněž bezpečné. Kojení se při užívání Imuranu buď nedoporučuje, nebo jen částečné (Imuran v jedné dávce, 4 hod odstříkávat, dokrmit a pak je možné kojit bez problémů.

Očkování

V případě užívání imunosupresivních léků (Prednison, Medrol, Imuran, Azaprin, CellCept...) je každné očkování nebezpečné. Je narušena rovnováha imunitních funkcí a může se dostavit výrazná reakce na očkování. V případě, že tyto léky neberete je nutné vycházet z individuálního přístupu. Obecně není u myastenie doporučeno očkování tzv. živými oslabenými vakcinami, protože mají tendenci vyburcovat imunitní systém k vyšší aktivitě. Menší riziko je očkování tzv. inaktivovanými vakcinami (hepatidida A, B...), nejméně nebezpečné je očkování upravenými toxiny (tetanus). Pro bližší informace následující stránky.  Vzhledem k tomu, že vždy existuje nebezpečí možného zhoršení myastenie v kadém případě se  raději poraďte o možnosti očkování se svým neurologem! 

Cestování

U nemocných dlouhodobě v dobrém stavu cestování i na delší vzdálenosti nehrozí žádné větší riziko. Je teba mít s sebou potvrzené prohlášení o užívaných lécích a nejlépe lékařskou zprávu. V případě cestování letadlem mějte zásobu léků v příručním zavazadle pro případ ztráty zavazadla. Při cestování do středomoří, či ještě teplejších klimatických pásem je lepší využít mimosezónní termíny, kdy nejsou extrémní teploty. Vyhýbejte se slunění mezi 11.-15.00 hod. Při koupání nechoďte do moře sami. Při cestování do exotických zemí se poraďte se svým ošetřujícím lékařem o očkování (viz předchozí kapitola).

Sociální pomoc

Rady na toto téma jsou k dispozici v publikaci Myasthenia gravis - obávaná diagnóza? Další užitečné informace najdete na portálu veřejné správy (požadovaný údaj, např. invalidní důchod zadat do vyhledávání) a na stránkách Ministerstva práce a sociálních věcí.

 Výňatek ze zákona 40/2000 Sb o stupni funkčního postižení pro přiznání invalidního důchodu.

 Praktické informace o sociální problematice od paní Hany Potměšilové

Obecné rady

- Nepodléhejte psychickým stresům. Deprese může chorobu zhoršit, při tom se dá léčit!

- Chraňte se infekcí, nechoďte v době epidemií do rizikových prostředí (kina, divadla, výstavy, hromadné dopravní prostředky...), vyhýbejte se na dovolené rizikovým oblastem, o očkování se poraďte se svým lékařem.

- Nenechávejte nic naposlední chvíli, práci si plánujte.

- Noste s sebou seznam všech léků, které užíváte, řada léků navzájem může vyvolávat nežádoucí účinky, některé nejsou vhodné.

- Vyhýbejte se nežádoucím rehabilitačním procedůrám (teplo, ultrazvuk...).

- Udržujte si přimeřenou tělesnou váhu. Každné kilo navíc zatěžuje váš pohybový aparát.

Kosch inspiration,