Ahoj všem!
- Lybicka
- Autor tématu
- Offline
- Nováček
Méně
Více
- Příspěvky: 9
- Obdržená poděkování 0
09. pro 2008 13:10 #171
od Lybicka
Ahoj všem! vytvořil uživatel Lybicka
Ahoj myasthenici a myasthenicky!
Tak jsem rada, ze stranky ziji!
Neco malo o me. Jsem zena, 35 let (skoro) a MG mam cca 5 let. Nyni jsem na materske se svym druhym synem. Doufam, ze se vsichni brzy setkame nekde osobne!
Tak mladez vola, jde se krmit! tak zase nekdy brzy ahoj!
Tak jsem rada, ze stranky ziji!
Neco malo o me. Jsem zena, 35 let (skoro) a MG mam cca 5 let. Nyni jsem na materske se svym druhym synem. Doufam, ze se vsichni brzy setkame nekde osobne!
Tak mladez vola, jde se krmit! tak zase nekdy brzy ahoj!
Prosím Přihlásit se nebo Vytvořit účet připojte se ke konverzaci.
- zuzka
- Offline
- Začátečník
Méně
Více
- Příspěvky: 23
- Obdržená poděkování 0
14. pro 2008 00:07 #174
od zuzka
Odpověděl zuzka pro téma Odp.:Ahoj všem!
Ahoj a nejen tobě ale všem nám,
Jsem ta Zuzka Litvová, od které je ta ukázka z knížky, asi nebo snad vás potěším výjde už ted brzy, echo bude tu na stránkách.
Děkuji ti a také díky těm co máte mimí, dlouho sem ho mít nemohla a ted to vypadá že už jo, moc se na to těším, měj se fajn a těším se na nějaký sraz, měli bychom něco vymysletB)
Jsem ta Zuzka Litvová, od které je ta ukázka z knížky, asi nebo snad vás potěším výjde už ted brzy, echo bude tu na stránkách.
Děkuji ti a také díky těm co máte mimí, dlouho sem ho mít nemohla a ted to vypadá že už jo, moc se na to těším, měj se fajn a těším se na nějaký sraz, měli bychom něco vymysletB)
Prosím Přihlásit se nebo Vytvořit účet připojte se ke konverzaci.
- admin
- Offline
- Moderátor
Méně
Více
- Příspěvky: 608
- Obdržená poděkování 75
14. pro 2008 10:52 #176
od admin
Odpověděl admin pro téma Odp.:Ahoj všem!
Zdravím všechny,
vypadá to tak, že jsme asi jedinou zemí v Evropské unii, která nemá asociaci pacientů, která je, jak se asi shodnem naprosto nutná. Neměl by to být spolek "baráčníků", kteří komunikují z povinnnosti, ale proto, že třeba něco dosáhnout. Např. lobování při stanovení ceny a dostupnosti léků, organizaci rehabilitace a rekondice atd . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách .
dr.Piťha
vypadá to tak, že jsme asi jedinou zemí v Evropské unii, která nemá asociaci pacientů, která je, jak se asi shodnem naprosto nutná. Neměl by to být spolek "baráčníků", kteří komunikují z povinnnosti, ale proto, že třeba něco dosáhnout. Např. lobování při stanovení ceny a dostupnosti léků, organizaci rehabilitace a rekondice atd . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách .
dr.Piťha
Prosím Přihlásit se nebo Vytvořit účet připojte se ke konverzaci.
- Lybicka
- Autor tématu
- Offline
- Nováček
Méně
Více
- Příspěvky: 9
- Obdržená poděkování 0
14. pro 2008 23:11 #177
od Lybicka
Odpověděl Lybicka pro téma Odp.:Ahoj všem!
Ahoj Zuzko,
doporucuju ti (vlastni zkusenost) genetickou (teratologickou)konzultaci v Motole (nejakou pred planovanym tehotenstvim). Mela jsem tam super doktorku, jmenovala se Koudova. Je v mem veku, Myasthenicky zna....zkonzultuje s tebou leky, pripadne mohu zkopcit ktere leky vysadit dopredu.....Pak mi hlidala i cele tehotenstvi pro pripad vyvojovych vad. Byla bezvadna....
Tehotenstvi a miminko ti moc preju, ale co si budeme povidat, je to zahul....
Ale nemenila bych, treba ukecam manzela, jeste na tu holcicku.....
Tesim se na osobni setkani!
doporucuju ti (vlastni zkusenost) genetickou (teratologickou)konzultaci v Motole (nejakou pred planovanym tehotenstvim). Mela jsem tam super doktorku, jmenovala se Koudova. Je v mem veku, Myasthenicky zna....zkonzultuje s tebou leky, pripadne mohu zkopcit ktere leky vysadit dopredu.....Pak mi hlidala i cele tehotenstvi pro pripad vyvojovych vad. Byla bezvadna....
Tehotenstvi a miminko ti moc preju, ale co si budeme povidat, je to zahul....
Ale nemenila bych, treba ukecam manzela, jeste na tu holcicku.....
Tesim se na osobni setkani!
Prosím Přihlásit se nebo Vytvořit účet připojte se ke konverzaci.
Vygenerováno za 1.184 sekund