Moje zkušenost?

Zdravím všechny Myastheniky....
Jsem už dva roky po operaci, je mi 20 let... Nemoc začala jako asi u každého...slabost se u mě projevovala spíše na dolních kočetinách...padala jsem na zem, uprostřed silnice, nemohla jsem nastoupit do tramvaje, nebo se jen postavit v lyžácích.....
Po operaci se můj stav trochu zhoršil....brala jsem více léků než před ní. Následně jsem se ale dala hlavně psychicky do pořádku a bylo to čím dále lepší...(mluvím zde o zhruba ročním časovém horizontu) dneska neberu žádné prášky.... Jestli je to tedy možné, tak operaci doporučuju....je to sice trochu násilné řešení(jakože to bolí) , ale vidina světlé budoucnosti mi dala sílu..... Je myslím pravdou, že vám Myasthenie změní život i po operaci....například nepěkná jizva.... dále lehčí sportovní aktivita... a v neposlední řadě je tu známá slabost, která se u mě projevuje při každé malinké nemoci.... na druhou stranu se pokaždé cítím o něco silnější... a to hlavně před přáteli, kteří mě pro mou statečnost obdivují.... Píšu jsem jen stručně mou zkušenost...samozřejmě, problémů bylo mnohem více....kdyby někoho něco zajímalo, ráda se s vámi o to podělím.... Tak zatím... Martina

Ahoj Martina,mna by zaujimalo ako dlho trvalo kym ti stanovili diagnozu?Mne az skoro po 4 rokoch . N a operacii som nebola,pretoze to doktor nepovazoval za nutne podla vysledkov.Moj stav je kolisavy,ale uz pracujem na tom aby bolo lepsie.
Zdravim Inga:)

Ahojky.... já nevím přesně jak dlouho...protože nevím jak dlouho tuto nemoc mám...ale bylo to tak asi když mi bylo 14 let, kdy jsem začala na táborech pociťovat slabost... no ale v 16 letech jsem už padala a bylo to čím dál horší.... pamatuji si že jsem šla sama za obvodní lékařkou s tím že nemohu lyžovat a že cítím jako slabost a občas že jsem na lyžích zničeho nic spadla...(byla jsem dobrá lyžařka,proto mi to přišlo divné) ta mi napsala FASTUM GEL a řekla že musím zhubnout... že jsem tlustá jako prase a že ať ji s tímhle neobtěžuju a ať si najdu obezitologa.... přitom jsem měla na svou výšku 10 kilo nadváhu....což v pubertě mi nepřišlo tak hrozné...teď už je samozřejmě nemám... no, tak jsem si mazala kolena fastum gelem a doufala že to přejde... nepřešlo... to mi bylo patnáct.... po roce jsem se seznámila s jedním klukem,do kterého jsem byla pak zamilovaná a svěřila jsem se s tímhle problémem... jenže on mi nevěřil, jako máma, táta, ségra, učitelé, lektoři na lyžáku..nikdo... až když jsem nemohla vyjít schod v tramvaji a upadla jsem před přítelem, tak teprve poté mi uvěřil... pak se mi to stalo ještě před mámou a to už byla malá cesta k vítězství....šla jsem tedy znovu za obvodní doktorkou a líčila jsem jí jak jsem upadla, kde a když jsem říkala že je to častější a že se mi už dvakrát stalo že jsem spadla uprostřed přechodu pro chodce... zděsila se i ona... no tak mě poslala na krev...na moč... a takové... a nic... tak mě poslala na EKG, EEG, a nic... na neurologii..nic... tak mi na to nic neřekli... tak jsem asi za měsíc volala znova že už se to nedá vydržet...že mám problém jít jen do školy... a tak mi napsali hospitalizaci do motola.... to už mi bylo čerstvě 16...tak jsem tam byla na různých vyšetřeních... lumbální punkce...CT...magnetická rezonance... jenže moje slabost se během pobytu v nemocnici zlepšila... a byla jsem prostě FIT.... aby ne, když jsem tam jen ležela... přítel v té době zjistil přes jednoho léčitele že by to mohla být MYASTHENIE....tak jsem to v té nemocnici řekla, a oni na to ,,Jste doktorem VY nebo MY? teď se zabýváme mozkem" tak jsem to nechala být... a posílali mě na různá další vyšetření, včetně psychologa...protože si celou dobu mysleli že beru nějaký drogy a nebo že jsem psychicky narušená a vymyslela jsem si to abych byla středem pozornosti... trápili mě hodně... až tak že jsem tam skoro pořád brečela.... tak mi ještě ke všemu nasadili antidepresiva.... první vyšetření které něco málo ukázalo bylo EKG na kole...neumim to vysvětlit ... ale měří ti tep srdce a ty musíš šlapat na rotopedu.... no a já jsem jim z toho kola spadla, protože jsem tam měla připoutané nohy, a prostě jsem to fyzicky nezvládla... tak mě pak konečně poslali na EMG kde se ukázala moje slabost a pak si to ještě nechali potvrdit krevními testy.. a bylo... poslali mě do Kateřinské a tam se mnou probrali další postupy... když mi šla doktorka říct diagózu, tak jsem se jí smála.... normálně jsem se jí do očí smála... říkala jsem ,, to si děláte srandu? Ale já jsem vám před čtrnácti dny říkala že to může být tohle..." no pak jsem byla v nemocnici ještě týden aby zjistili jak mi Mestinon zabral a celou tu dobu jsem tam byla za pacientku která se diagnostikovala sama....
jej...já jsem se nějak rozepsala...
Shrnutí tedy tvé otázky je že asi dva roky s tím že.... měsíc mě trápili v nemocnici...

takze super,u mna to bolo podobne.Tiez mi neverili,nevedeli co mi je ,ze s a mam premoct a tak podobne.Uz ma posielali aj na psychiatriu no proste ,bolo to hrozne obdobie.
Takze nie dva,ale skoro 4 roky ,podobne ako ja a teraz s a uz liecim 2 roky.Pytam sa preto lebo pan doktor Pitha mi ju doporucuje,aj ked je to uz dlhsia doba.
Tak dik za odpoved maj sa pekne Inga

Dobrý den....
Bylo mi řečeno, že se myastenické příznaky projevují hlavně v obličejové části.... ale děkuji za ujasnění...