Moje zkušenost?

Dobrý den Martino
Připravujeme další číslo Myasthenického kurýra a chtěl jsem Vás požádat o svolení zveřejnit Vaše zkušenosti s nemocí a operací. Dejte mi, prosím, vědět na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Děkuji

JoK

ahoj Marti,
jsem ráda, že jsi takhle pozitivně naladěná, mě je 21 a po operaci jsem rok a zatím to jde dobře, už ze 4 mestinonů mám 2:o) a za půl roku, když to pěkně půjde, bude jen 1 a snad i následně žádný :o) Někdy si říkám, že operace byla zbytečná, když sotva můžu mluvit, ale další den, jak říkáš, se cítím o něco silnější.
Můžu se zeptat, zda studuješ či pracuješ, nebo obojí :o)
co jizva, s tou bojuji také dost...
jinak já si na pooperační bolesti nemůžu moc stěžovat, zvládla jsem to celkem dobře, až na poslední den, kdy jsem si odnášela těžkou tašku a sestry na mě koukaly... jinak to šlo.
ahoj, Bára

Ahoj Báro,
Zbytečná ta operace nebyla.
Pravda je, že i když neberu žádné prášky, tak mi někdy není příliš do běhu. Někdy jsem oslabená z nemoci, někdy ze stresu, je to různé. Ale to se přece stává i lidem, kteří tuhle nemoc nemají.
Já jsem studovala vysokou školu, jen půl roku. Skončila jsem s tím i kvůli slabosti, kterou jsem cítila pokaždé, když se blížila nějaká zkouška. Dále to byly problémy s rodinou a tak.
Teď pracuji a snažím se se dobře naladit a řešit vše s klidem a s dobrou náladou. Člověk toho najednou vyřeší mnohem více a lépe.
Jizva? Jizva je vidět. Samozřejmě už je mnohem tenčí a není tak vystouplá. Vše chce čas.
Nebojím se vyjít ven s výstřihem. Někdy vlastně i zapomenu, že nějakou jizvu mám.
Když vidím, že si mojí jizvu někdo prohlíží, třeba z lidí, které jsem viděla jen párkrát, tak se zeptám, jestli o tom chtějí vědět více.... ráda jim to povyprávím. A když se dívají ostatní, neznámý? Nevadí. Tak ať se podívají na to, že svět není jen růžový a ať vidí, jak jsou lidi stateční ne?

Jako problémy s nemocí mám. Nedávno jsem si zablokovala svaly na krku a myslela jsem, že umřu bolestí. Samozřejmě mi nikdo nemohl pomoci injekcí, nebo něčím, co by svaly uvolnilo. Tak jsem to musela přetrpět jen s prášky na bolest. Ale dopadlo to celkem dobře.

Cvičím. Chodím normálně cvičit, zvládám to bez prášků. Jezdím na hory. Zvládám to bez prášků. A prostě jsem šťastná.
Jsem šťastná, protože vím, jak mi bylo tenkrát a vím, jak mi je teď. Nemám dokonalý svět, ani dokonalý zdravotní stav, ale vím, že může být hůře a jsem šťastná, že není.


Neboj, vše se zlepší. Chce to čas.

tak to já také klidně vyjdu s výstřihem, to není problém, jen jsem měla problém s citlivostí jizvy, ale to už je mnohem lepší díky paní doktorce Tvrdoňové.
jinak studuji a přesně vím, o čem mluvíš... před zkouškami je to děsný, teď zrovna to období prožívám a trošku mě to zlobí.
jen je docela těžké zkombinovat školu s prací, beru příležitostné brigády, ale už bych se ráda někde uchytila, mám školu jen 2 dny v týdnu.
neberu to jek obrovský hendikep, mám přece vše, co potřebuji, ruce, nohy, oči a uši a i něco navíc:laugh:

Děvčata, chlapi stejně koukají na něco jiného, ne na jizvu,když máte výstřih. Jinak mě tší, že sjou mezi námi takové bojovnice,tak to má být. Jiank bychom tu potvoru nepřeprali. Ještě k tomu stresu. Je vidět, že jste ještě mladší ročníky, mě je trochu víc a i vy přijdete časem na to, že MG nemá ráda stres, honičky a nervování se. Chce to pevný režim, tělo to má rádo a hlavně ocení, když mu nasloucháte. Když se prostě na něco necítím, tak to nedělám, časem zjistíte, že vám nic neuteče. Ona ta práce stejně na mě vždycky počká a kupodivu si toho kolikrát ani nikdo nevšimne, že jsem něco neudělala. A já bláhová si vždycky myslela, že si všímají doma takových důležitých věcí jako je třeba vytřená podlaha,umyté nádobí a tak. Ale nic!! Takže když jsem unavená,odpočívám, když je mi fajn,cvičím,chodím po lese ,uklízím atd. Tak se držte.